全世界有超过五千万患者受到阿尔茨海默病的困扰,中国60岁以上患者约一千万,85岁以上人群患病率近50%,其中超过90%的患者由家人照护。
阿尔茨海默病的残酷在于,家人的痛苦往往更甚于患者。即使是最坚强的人,依然可能在照护至爱的过程中遭受身体和心理上的双重痛苦。比如睡眠不足、身心疲惫、容易生气或悲伤等等。
如何面对负面情绪?
阿尔茨海默病可能使患者失去关于亲人的记忆,并对照护者生气和不满。超过80%患者出现过神经精神症状,包括冷漠、易怒、抑郁及妄想等,这些症状明显增加了照护者的压力。
照护者感到不知所措、愤怒、沮丧、疲惫或难过是正常的,也可能对患者和照护责任产生负面情绪,这不意味着你是一个不合格的照护者。接受自己的情绪后,可以尝试以下改善方式:
1. 获得其他人的支持:独自在家照护容易被孤立,当被照护者不能表达感激时,经常与家人、朋友和其他照护者谈谈,以得到认可和鼓励;
2. 经常提醒自己:我正在尽我所能,我正在做的事情对任何人来说都很难,我不完美但没关系,我会享受我们可以和平相处的时刻,患者出现异常行为可能是因为疾病,而不是我的所作所为;
3. 约40%阿尔茨海默病照护者存在焦虑、抑郁症状,需及时向精神心理健康专业人员求助,以保护照护者心理健康,并避免虐待患者。
如何减轻照护压力
1. 保护自己的照护能力:不必一人做所有事,让专业人员、家人和朋友共同分担责任,比如短时间陪伴、帮忙购物或做饭。不要因为花时间做自己的事而内疚,暂时的休息与远离,对照护者和被照护者都是好事。
2. “不完美”是必然的:即使照护周全,很多进行性疾病仍然会继续加重。了解疾病知识,不要试图完成能力范围外的事情,相信自己已经尽力并做出了最好的决定。
3. 先做最重要的事情:列任务清单并分出轻重缓急,如考虑易准备的食物、减少洗澡次数。
4.照顾好自己,才能照顾他人:尽量维持健康的睡眠、饮食和运动习惯,有需要时寻求亲友和医生的帮助。
制定长期照护计划
了解疾病发展规律后,可尽早与家人开始讨论,以便患者也能参与决策过程。共同商定在家庭还是机构进行长期护理、何时改变护理方式、医疗选择,甚至安葬方式。讨论关于法律与财务的问题。提早面对,利于更好地尊重患者的意愿,并帮助照护者接受现实。
主要照护者应为自己的意外情况制定计划,与亲友商定备选的照护方式及照护人,并为下一位照护人留下必要信息:患者的疾病和治疗情况、生活中需要的协助、喜欢和厌恶的事物、存在的行为问题以及如何帮助其平静下来。
即使照护已经结束,抑郁及焦虑等症状可能困扰照护者数年时间,需要持续的心理支持。
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